بیماری میلومننگوسل

بدون نام

غیره

سلام.نوزاد دختر من یازده روزه است.با بیماری میلومننگوسل وسیع در مهره های بالایی کمر و مشکل پاچماقی است.ایا این بیماری از طریق سونوگرافی و غربالگری که من انجام دادم قابل تشخیص نبوده است؟ با مشورت با متخصصین مغز و اعصاب بزرگسالان در مشهد اکیدا توصیه شد که هیچ اقدام و عملی انجام ندهیم چون عوارض و مشکلات زیادی خواهد داشت در حال حاضر در ان ای سیو است و حال عمومی وی خوب است.میخواستم وضعیت او چه میشود و چه مدت زنده خواهد ماند؟از نظر روحی خیلی مشکل پیدا کردم.ضمن اینکه فرزند اول ماست ایا بچه بعدی ما دچار این مشکل خواهد بود ایا ازمایشات ژنتیک از تولد چنین نوزادی پیشگیری میکند؟

  • یکشنبه ۸ آذر ۱۳۹۴ ۱۰:۲۱( 2 سال پیش)
  • وضعیت : بسته شده

دکتر محمدکاظم بخشنده فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان

سلام
ممنونم از طرح سوال شما
و همچنین ناراحت شدم بخاطر مشکل شما
قبل از تولد در آزمایشات و سونوگرافی قبلی شما مشکلی گزارش نشده بود؟
در حال حاضر متناسب با معاینه بیمار میتوان درباره عوارض میلومننگوسل نظر داد.
یعنی اگر بالاتر از ناحیه کمر باشه عوارض بیشتری داره و ناحیه پایین کمر عوارض زیادی نداره
نگران نباشید ولی حتما جراح اعصاب به شما بهتر میتونه جواب بده
ممنونم

  • دوشنبه ۹ آذر ۱۳۹۴ ۰۹:۴۳( 2 سال پیش)

بدون نام

هیچ کدام از سونوگرافی ها و ازمایشات غربالگری نشان نداده بود ضمن اینکه من از قبل بارداری زیر نظر متخصص زنان بودم.متخصصین گفتن در صورت عمل به احتمال خیلی زیاد تمام عوارض فلجی عدم کنترل ادرار و مدفوع و مشکل هیدروسفالی و حتی مشکل عقب ماندگی از نظر ذهنی خواهد داشت به این خاطر گفتند عمل نکنید.من هم اصلا تحمل اینکه ببینم فرزندم در اینده با این مشکلات دست و پنجه نرم کند ندارم.درصورت عمل نکردن چقدر احتمال حیات دارد و چه مدت؟ممنونم از پاسخگویی شما.

  • دوشنبه ۹ آذر ۱۳۹۴ ۱۰:۵۵( 2 سال پیش)

دکتر محمدکاظم بخشنده فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان

سلام
ممنونم از سوال شما
چگونگی عمل و آینده بعد از عمل یا آینده بدون عمل مربوط به سرویس جراحی اعصاب هستند که بهتر میتونند بهتون پاسخ بدهند.
برای بچه بعدی حتما باید قبل از بارداری از قرص اسید فولیک استفاده کنید و یکسری آزمایشات خاص حین بارداری انجام بدهید که این نوع بیماری کاملا قابل تشخیص اند اما گاه دیر امکان داره اتفاق بیفته و دیر تشخیص داده میشه که اون هم با دقت قابل شناسایی هستند.
ممنونم

  • سه شنبه ۱۰ آذر ۱۳۹۴ ۰۷:۴۸( 2 سال پیش)