1
spinal mascular atrophy

من دختری 25 ساله هستم از بدو تولد به علت ازدواج فامیلی به این بیماری مبتلا هستم . روی ویلچیر نشسته ام. . از داروی اسپینرازا مطلع شده ام ....لطفا به من بگویید این دارو برای من مفید است .
متشکرم
مشاهده پاسخ دکتر
2
SMA

سلام خسته نباشید
دختر یکی از دوستان بنده بیماری SMA دازند
نیاز به کمک مالی هست هر چقد در وسعتون هست...
6104337604873354
زهرا دهقانی پور

برای اطمینان میتونید به گروه تلگرامی زهراکوچولو بپیوندید
https://t.me/joinchat/GvlvYUkn4axge5aYRBAZ7w
مشاهده پاسخ دکتر
3
راه نرفتن کودک ۶ ساله

باعرض سلام دختری ۶ساله دارم که هنوز قادر به راه رفتن و سرپا ایستادن نیست نوارعصب گرفتیم ضعف عضله دارد ازمایش ژنتیک هم گرفتیم هنوز جوابش نیامده لطفا راهنمایی نمایید با تشکر از کرمانشاه مشاهده پاسخ دکتر
4
شل بودن

سلام آقای دکتر بخشنده
آقای دکتر بچه من ۹ ماهشه اما هنوز گردن نگرفته و کاملا شله خیلی نگرانم بخدا در منزل ما من و شوهرم همش گریه میکنیم ما جز خدا کسیا نداریم در ضمن ما دختر پسر خاله هستیم تو را جان عزیزت آقای دکتر کمکمون کن
مشاهده پاسخ دکتر
5
ضعف عضلانی

سلام آقای دکتر، من 27 سالمه و ضعف ماهیچه ای دارم به سختی راه میرم و بلندمیشم، راهی برای درمان هست، تو رو قران کمکم کن مشاهده پاسخ دکتر
6
دیستروفی FSHD

سلام آقای دکتر بعد از 4 ماه نتیجه آزمایش ژنتیکئ پسر من 16 ساله اومد و گفتند بیماری د یستروفی fshd(اف-اس اچ-دی) دارد آیا درمان وجود دارد ؟ بسیار متشکرم مشاهده پاسخ دکتر
7
ضعف عضلانی

با عرض سلام و خسته نباشید...
دختر خاله من حدودا ده ماهو نیمشه ولی هنوز نمیتونه برای مدت طولانی به تنهایی بشینه...همیشه با تعجب به اطرافش نگاه میکنه...بدنش خیلی شله...حتی گاهی وقتا نمیتونه لباشو کامل روی هم بذاره ...بنظرتون مبتلا به sma هستش؟؟
با تشکر
مشاهده پاسخ دکتر
8
راه نرفتن

دختر ١٦ماهه اي دارم كه هنوز نميتواند به تنهايي راه برود دستشو ميگيرم به مبل كامل راه ميره اما خودش نميتونه دست بگيره بلند بشه ازمايشهاي متابوليك انجام دادم همه خوب بود و در ١١ماهگي تازه نشست و به نظر شما چيكار كنم مشاهده پاسخ دکتر
9
بیماری میوپاتی

باسلام آقای دکتر با توجه به آزمایشهایی که انجام دادیم به نظر شما دخترم بیماریش میتواند میوپاتی باشد.کاردرمانی که دخترم رو پیش میبرم میگه دخترم مثل بیمار های میوپاتی دیگش میباشد. بنده از اراک میباشم.ویک فیلم ازش براتون ارسال میکنم.و با واکر به آرامی راه میرود.سپاسگزارم مشاهده پاسخ دکتر
10
بیماری میو پاتی

سلام. جناب آقای دکتر باتوجه به آزمایشهایی که انجام دادیم میتواند بیماری دخترم میوپاتی باشد. (عکسهای ارسالی آزمایشهای دخترم )در ضمن از اراک میباشم مشاهده پاسخ دکتر
11
شلی نوزاد

با سلام فرزند من حدود چهار ماهه است به علت عفونت ریه دو ماه در ای سی یو بستری و دستگاه در تنفس بهش کمک می کند الان بدنش ضعیف شده اما قبل از بستری خیلی چالاک بود الانم تا حدودی دستو پاشو خوب تکون میده آیا احتمال ژنتیک ی بودنش هست در ضمن سی اف ش منفی شده؟؟؟ مشاهده پاسخ دکتر
12
spinraza

بنده پزشک هستم و توانگری مالی کافی داریم.جهت پدر نیاز به درمان داریم.در صورت امکان تهیه ی دارو توسط حضرتعاای حاضر به تامین مالی خستیم مشاهده پاسخ دکتر
13
پرسش

سلام وقتتون بخیر. از جناب ببخشنده استدعا میکنم اگر راجع به ورد داروی اسپینرازا در ایران اطلاعی دارند ممنون میشم ذکر کن ، و هم اینکه بنده 25 ساله مبتلا به بیماری اس ام ای نوع 3 هستم ایا برای درمان به خارج از ایران میتونم برم ؟در صورت بله بدون کدوم کشور؟ با تشکر فراوان مشاهده پاسخ دکتر
14
شل بودن عضلات کودک

دختر من7ماهه است قادر نیست به تنهایی بنشینید موقع نشستن سرش را پایین می اندازد موقع خوابیدن پاهایش را نزدیک180درجه باز میکند موقع ایستادن وزنش را روی پاهایش تحمل نمی کند زانوهایش خم می شود مشاهده پاسخ دکتر
15
ضعف عضلانی و عدم گردن گرفتن

با سلام و خسته نباشید
من پسری 7/5ماهه دارم اما هنوز خوب گردنش رو نمیگیره و زود خسته شده و به عقب و یا جلو میندازه سرش رو و همینطور هنوز اصلا روی پاهاش نمی ایسته لطفا بگید برای قوی شدن عضلاتش باید تمرینات خاصی باهاش انجام بدمو اینه آیا اصلا طبیعیه یا نه
ممنون از راهنماییتون
مشاهده پاسخ دکتر
16
دارو ام اس ا

ایاداروی msaرسیده یانه.ممنون مشاهده پاسخ دکتر
17
ضعف عضله

با سلام.
آقای دکتر پسری 6ساله دارم.از موقع تولد هیچ مشکل خاصی نداشت. ولز چند ماهی است که مدام زانوهاش خالی میکنن و به پزشک اورتوپد مراجعه کردیم گفتند ضعف عضله است و چیز خاصی نیست.
میخواستم ببینم نیازی به انجام آزمایش خاصی هست؟
مشاهده پاسخ دکتر
18
دیسرفی عضلانی

باسلام جناب دکتر من مدت ۴ روز است که دستام بیخودی ضعف میکند ایا دارویی هست که این ضعف از بین برود البته معلول هستم دیسروفی عضلانی دارم نوع بکر هروقت مسافرت میرم و برمیگردم این حالت بهم دست میدهد مشاهده پاسخ دکتر
19
سلام بنده نوای دارم بر اثر تشنج از یک سلگی یواش یواش عظولاتشو از دست داده زمین گیز شده..دکتورهاش دکتر زمانی د ..قضاوی... الان 5 سالشه راهی است که نوام یک دفعی دیگه راه بره جایشرا بخاراند یا به منم بگه بابا؟

سلام بنده نوای دارم بر اثر تشنج از یک سلگی یواش یواش عظولاتشو از دست داده زمین گیز شده..دکتورهاش دکتر زمانی د ..قضاوی... الان 5 سالشه راهی است که نوام یک دفعی دیگه راه بره جایشرا بخاراند یا به منم بگه بابا؟ مشاهده پاسخ دکتر
20
ضعف شدید عصلانی

با سلام خدمت شما اقای دکتر
دختری 12 ساله دارم که از 18 ماهگی عمل جراحی لگن شده ولی هنوز کوتاه بلندی پاه داره ولی مشکل اصلی ان ضعف عضلانی است چند ماهی پیش دکتر مغز اعصاب بردم دارو استفاده کرد ولی هیچ تعقیری ندیدم فعلا داروی مصرف نمیکنه از شما تقاضا دارم منو راهنمایی کنید که باید کجا مراجعه کنم ایا واقعا درمان داره یا نه ممنون از لطف شما
مشاهده پاسخ دکتر