1
دیستروفی عضلانی

با سلام و وقت بخیر
برادر من از سن سه سالگی این بیماری رو نشون داد تا اینکه 18 سالشه و فقط دراز کشیده خواستم بدونم میتونیم با توجه به سنش نحت درمان حضرتعالی قرار بگیره و سوال دیگه ای که داشتم در مورد داروی اسپینرازا هست که ایا میتونه بهش کمکی کنه. یا خیر؟ متشکرم
مشاهده پاسخ دکتر
2
میوپاتی ارثی

با عرض سلام.
با توجه به اینکه پسرِ ۱۶ ساله ی خواهرِ همسر من، مبتلا به میوپاتی هست، در مورد فرزند پسر سه ماهه ی من از نظر کلینیکی ، روشهای تشیصی ای هست که بشه مطمئن شد که مبتلا نیست؟ ضمنا فرزند اول هردوی ما پسر و سالم هستن.
ممنون از جناب دکتر
مشاهده پاسخ دکتر
3
دوشن

با سلام.یکی از آشناهای نزیک که پسری حدود 12 ساله مبتلا به دوشن هستن.میخواستم بپرسم در ایران یا هرکشور دیگه ای درمانی داره تا ببریمش.ازتون ممنون میشم اگه پاسخ بدین مشاهده پاسخ دکتر
4
در مورد بیماری sma

با سلام خدمتتان فرزند من از بدو تولد عضلاتش شل بود که در شش ماهگی به علت عفونت سینه در بیمارستان بستری شد و بعد از آزمایش ژنتیک مشخص شد که متأسفانه بیماری sma نوع یک دارد و دکترا گفتند که قابل درمان نیست می خواستم نظر شما را در مورد بیماری بدانم با تشکر مشاهده پاسخ دکتر
5
بیماری sma

با سلام خدمتتان کودک من از بدو تولد عضلاتش شل بود که در شش ماهگی به علت عفونت سینه در بیمارستان بستری شد و بعد از آزمایش ژنتیک مشخص شد که متأسفانه بیماری sma نوع یک دارد و دکترا گفتند که قابل درمان نیست می خواستن کمک کنید با تشکر مشاهده پاسخ دکتر
6
عمل تاندون آشیل در دیستروفی

"ار🌙یبهشت":
عمل تاندون آشیل برای دیستروفی مناسبه؟
برادرم میخواد واسه اینکه رو پنجه راه نره بچش تاندون های پشت ساق پاشو بده عمل کنن
۱۵ سالشه
زمین گیر نشه خدایی نکرده
میشه راهنمایی بفرمایید
مشاهده پاسخ دکتر
7
دوشن

با سلام و احترام
فرزند 3 ساله من بیمار شماست که مبتلا به دوشن بر اثر جهش می باشد. لصفا بفرمایید داروی eteplirsen تا چه میزان می تواند در بهبود و درمانش موثر باشد و کجا می توان این دارو را تهیه کرد. از تلاشهایی که در زمینه درمان انسانها انجام می دهید بی نهایت سپاسگزارم.
مشاهده پاسخ دکتر
8
درمان دیستروفی

سلام پسرم7سالشه دیستروفی از نوع دوشن داره،قرص نیزوپرود و الکارنیتین مصرف میکنه ،راه درمان و امیدی هست،چه کمکهایی برای راحتی ایشان هست ،آیا جای خاصی ،انجمنی برای حمایت هست...
آیا باتوجه به مدارک ارسالی بیماری نامبرده واقعا دیستروفی هست؟ تشخیص جنابعالی چیست؟
با تشکر زارع
مشاهده پاسخ دکتر
9
احتمال ابتلا به بیناری دیستروفی

با سلام
پسر خواهر شوهرم مبتلا به دیستروفی عضلانی است و پسر من اکنون 11 ماه است و هنوز نمی تواند راه برود آیا امکان انتقال این بیماری از خواهر شوهرم به پسر ما هم وجود دارد یا خیر؟
متشکرم
مشاهده پاسخ دکتر
10
ضعف حرکتی دردودست

دختر م از12سالگی ازناحیه دستها دچار ضعف شد پزشکها بیماری اش را smaتشخیص دادن الان 18ساله اس راه میره امادستاش ضعیفه وبرای انجام کارهاش نیاز به کمک داره اخیرا متوجه شدیم که داروی این بیماری ساخته ودر بعضی از کشورها عرضه می‌شود دراین مورد راهنمایی ام فرمایید لطفا ممنونم از لطفتون مشاهده پاسخ دکتر
11
سلول درمانی دوشن

با سلام .افتتاح اولین مرکز فرآورده های سلول انسانی کمکی در جهت سلول درمانی بیماری دوشن خواهد کرد؟آیا میتوان امیدوار بود سلول درمانی این بیماری در این مرکز صورت گیرد؟با تشکر از زحمات بی شائبه شما استاد گرانقدر و پزشک و مجرب. مشاهده پاسخ دکتر
12
درمان دوشن

با سلام خدمت شما پسر 12 ساله ام مبتلا به دیستروفی دوشن با حذف اگزئن 48 تا 56 می باشد آیا با سلولهای بنیادی نمی شود درراستای بهبود یا کنترل بیماری به اوکمک شود با تشکر مشاهده پاسخ دکتر
13
دیستروفی میوتونیک

سلام آقای دکتر
وقت بخیر
آیا درمانی برای بیماری دیستروفی میوتونیک نوع ۱ بوجود آمده است؟
با تشکر از پاسخگویی شما
مشاهده پاسخ دکتر
14
مشکل دیستروفی دارم

دختری هستم 29 ساله از بیرجند که دارای دیستروفی عضلانی هستم
توضیحات کامل رو در فایل ضمیمه فرستادم
ممنون از راهنمایی شما
مشاهده پاسخ دکتر
15
ژن درمانی بیماری دوشن

پسر پنج سال و نیمی دارم کهبا تست ژنتیک متوجه بیماری دوشن شدیم و الان هم دو ساله که داروی دفلازاکورت مصرف می کنه میخواستیم بیایم خدمتتون.راههای درمان جدیدی اومده؟ژن درمانی جواب میده؟ مشاهده پاسخ دکتر
16
درمان قطعی

سلام استاد گرانقدر و طبیب ارزشمند آینده ژن درمانی و درمان "قطعی" دیستروفی عضلانی را چگونه ارزیابی میکنید؟آیا در آینده نزدیک امیدی به درمان قطعی دیستروفی عضلانی هست؟ ما سه معلول درخانه هستیم و شرایط بسیار سخت و برزخ گونه ای را سپری میکنیم تمنا دارم پاسخ بدهید لطفا..سپاسگذارم مشاهده پاسخ دکتر
17
دیستروفن عضلانی

سلام آقای دکتر، من ماهیچه هام ضعیفن به سختی بلند میشم و راه میرم 27 سالمه، تو رو خدا راهی برای درمانش هست؟؟؟ مشاهده پاسخ دکتر
18
دیستروفی

سلام نگین هستم ۱۸ساله هستم.سر پنجه راه میرم ب سختی از جام بلند میشوم .اینجا دکترا گفته اند ک مشکوک ب بکر هستش .میخواستم بدونم ایا درمانی هست ؟ با تشکر.. مشاهده پاسخ دکتر
19
مبتلا به دوش فرزند م 11ساله

پسرم مبتلا به دوشن است و 11سالشه و ویلچری شده برای درمان فرزندم راهکاراساسی لازمه فرزندم جلوی چشمانم زره زره نابود می شه راه علاج نا علاج از کی بخواهیم خواهشن راهنمایی بفرمایید مشاهده پاسخ دکتر
20
دیستروفی

با سلام
آقای دکتر مدتی پیش برای بنده آزمایش با روش NGS نوشتید ، انجام دادم و در جواب آزمایش LGMD 2B و هم 2D رو گزارش کرده.. میشه لطفا راهنمایی کنید
سپاس از شما
مشاهده پاسخ دکتر